Wada serca: HLHS

Aktualizacja 26.01.2021

Tymuś przyszedł na świat 18 lutego 2020 roku w Klinice Uniwersyteckiej w Münster. Dzień po porodzie – ze względu na pogarszający się stan jego zdrowia lekarze podjęli decyzję o przeprowadzeniu operacji. Wylaliśmy morze łez. Widzieliśmy naszego małego synka w plątaninie kabli i rurek, z wielkim opatrunkiem na klatce piersiowej, w otoczeniu wielu specjalistycznych maszyn. Nie było jednak innej drogi – tylko w ten sposób Tymuś mógł przeżyć! W końcu nadszedł przełom. Z dnia na dzień stan zdrowia Tymcia poprawiał się. Zaczął oddychać samodzielnie, bez wspomagania, jeść i przybierać na wadze. Saturacje diametralnie się poprawiły.

16 lipca przyszedł czas na drugi etap korekcji wady chorego serduszka. Kiedy odprowadzaliśmy synka na blok operacyjny, powrócił strach. Modliliśmy się, by operacja się udała. Tymuś przez kilka dni po operacji dochodził do siebie na OIOM-ie. Niestety doszło do komplikacji – w nowym połączeniu utworzonym w serduszku wytworzyło się zwężenie. Na szczęście – po kilku tygodniach w szpitalu stan Tymusia się ustabilizował i mogliśmy wrócić do domu. Cieszyliśmy się bardzo, że po raz kolejny nasz Tymuś wygrał walkę o lepsze jutro.

To, że nasz Synek żyje i ma się dobrze zawdzięczamy wspaniałym kardiochirurgom Profesorowi Edwardowi Malcowi i Profesor Katarzynie Januszewskiej. Będziemy im wdzięczni do końca życia, za uratowanie życia naszego Synka. Nasze podziękowania kierujemy rownież do wszystkich lekarzy, pielęgniarek z oddziału intensywnej terapii oraz oddziału kardiologii za wspaniałą opiekę.

Dziękujemy z całego serca za pomoc KAŻDEMU kto wspomógł zbiórkę Tymka wpłacając pieniążki i udostępniając nasze apele z prośbą o pomoc. Jesteście najlepszą Armią niosącą pomoc na świecie, bez Was nie dalibyśmy sobie rady. Nasz Tymuś jest wielkim szczęściarzem, że ma tyle wspaniałych osób wokół siebie, którzy codziennie pokazywali, że mają wielkie serca. Jesteśmy niezmiernie wdzięczni i wzruszeni, że nie jesteśmy z naszym problemem sami i w obliczu tak poważnej choroby naszego dziecka możemy liczyć na pomoc i wsparcie ludzi o wielkich sercach.

Przed Tymciem jeszcze jedna bitwa o życie, w wieku 2-3 lat. Aby mógł normalnie funkcjonować i cieszyć się życiem musi przyjmować codziennie wiele lekarstw, stawiać się na wizyty u specjalistów, a także poddawać się częstym kontrolnym badaniom. Wszystko to wiąże się z ogromnymi kosztami. Prosimy pomóżcie uratować serduszko Tymusia przekazując 1% swojego podatku lub przekazując darowiznę. Pamiętajcie, że Wasz 1% ma wielką moc!

Dziękujemy za wsparcie - Tymuś z bratem i rodzicami

Historia Tymka

Gdy inne mamy będące w 7 miesiącu ciąży szykują z radością wyprawkę dla swoich przyszłych pociech, ja drżę o los mojego dziecka. Tak bardzo się boję, co może przynieść jutro. Każdego dnia modlę się do Pana Boga, aby Tymuś żył i mógł cieszyć się życiem, aby połowa jego serduszka, bo tylko ją ma, była silna i prawidłowo funkcjonowała. Nie wyobrażam sobie sytuacji bym mogła stracić mojego ukochanego Synka…

Funkcjonowaliśmy jak normalna, szczęśliwa i kochająca się rodzina: Mama, Tata i Nasz 17 miesięczny Oluś – wielka miłość i nasze oczko w głowie. Przed pierwszymi urodzinami naszego Synka podjęliśmy decyzję o powiększeniu naszej rodziny. Zawsze marzyliśmy o dwójce dzieci z niedużą różnicą wieku. Dzień, w którym dowiedzieliśmy się, że po raz kolejny zostaniemy rodzicami był jednym z najpiękniejszych dni w naszym życiu. Cieszyłam się bardzo, że test ciążowy, który wykonałam pokazał dwie kreski i mogę pochwalić się szczęśliwą nowiną mężowi. Nasze serca wypełniła ogromna radość i szczęście. Pojawiły się łzy wzruszenia.

Od samego początku naszej upragnionej ciąży, czułam się bardzo dobrze, bez jakichkolwiek dolegliwości. Comiesięczne wizyty u ginekologa i wyniki badań, które miałam bardzo dobre utwierdzały nas w przekonaniu, że nasze Maleństwo jest zdrowe i rozwija się prawidłowo. Nic nie wskazywało, aby w naszym dotąd spokojnym życiu mogło wydarzyć się coś niepokojącego. Tym bardziej, że USG wykonane w pierwszym trymestrze ciąży było prawidłowe i nie budziło zastrzeżeń lekarza. Niestety nasze szczęście nie trwało zbyt długo. W 22 tygodniu ciąży pojechaliśmy na USG połówkowe. Cieszyliśmy się bardzo, że w końcu poznamy płeć dziecka, a ja po raz kolejny usłyszę bicie jego serduszka. Mąż po raz pierwszy towarzyszył mi podczas tego badania. Badanie trwało długo, na tyle, aby w naszych myślach pojawił się niepokój.

W trakcie badania mąż zadał pytanie: Czy już wiadomo, czy będzie chłopczyk czy dziewczynka?. Pan doktor odpowiedział, że będzie chłopczyk, ale nie to jest teraz najważniejsze. Podejrzewa nieprawidłowy obraz serca. Poczułam ogromny ból. Nie byłam w stanie powstrzymać łez. Nie takiej informacji informacji spodziewaliśmy się tego dnia. Nie takiej informacji spodziewa się przyszła mama, której ciąża do tej pory przebiegała prawidłowo. Pan doktor pocieszał nas, aby jeszcze się nie załamywać, bo być może się myli. Poprosił abyśmy następnego dnia zgłosili się do szpitala w celu skonsultowania naszego przypadku z innym ginekologiem – położnikiem. Kolejnego dnia w szpitalu również nie usłyszeliśmy dobrych wieści. Po ponownym wykonaniu USG i konsultacji mojego lekarza prowadzącego ciążę z innym ginekologiem padła diagnoza: podejrzenie wady serca HLHS. Oznaczało to, że naszemu Dziecku nie wykształciła się lewa komora serduszka.

Zdawałam sobie sprawę, co oznacza ten straszny skrót HLHS, bo nie tak dawno sama włączyłam się zbiórkę pieniężną na rzecz Marcinka z tą właśnie wadę serca, pochodzącego z moich rodzinnych stron. Bardzo współczułam tej rodzinie, przez co muszą przychodzić. Trzymałam kciuki i wierzyłam, że los się do nich jeszcze uśmiechnie i wszystko zakończy się happy endem. Nigdy jednak nie przypuszczałam, że i w naszej rodzinie przydarzy się podobna historia i że my również będziemy musieli walczyć o życie naszego Dziecka. Przecież ta choroba nie pojawia się często, a wręcz przeciwnie jest bardzo rzadka. Mój ginekolog posiadający wieloletni staż pracy, po raz pierwszy zdiagnozował tak poważną wadę serca dziecka u swojej pacjentki.

Po kolejnych słowach wsparcia i otuchy od lekarza, że dzieci z tak poważną wadą żyją, zostaliśmy skierowani do Pani prof. Joanny Dangel. Na wizytę nie musieliśmy czekać długo. 2 dni później naszemu Tymkowi wykonane zostało przez Panią Profesor specjalistyczne badanie: echo serca płodu. Padła kolejna diagnoza: Zespół Niedorozwoju Lewej Części Serca HLHS - ze skrajnie restrykcyjnie praktycznie zamkniętym otworem owalnym. Innymi słowy było jeszcze gorzej niż przypuszczaliśmy. Pani Profesor poinformowała nas, że życie naszego Dziecka jest bardzo zagrożone, a rokowania są bardzo złe ze względu na ten praktycznie zamknięty otwór owalny. Jego całkowite zamknięcie może oznaczać najgorsze – śmierć. Nasze dziecko jak to zazwyczaj bywa z dziećmi z wadą serca HLHS nie jest do końca bezpieczny nawet w moim brzuchu. Do końca ciąży będziemy jeździli na kontrolę do poradni do Warszawy na badanie echa serca płodu, aby nic złego się nie wydarzyło się i móc w porę uratować tak cenne życie naszego maleństwa w przypadku wystąpienia komplikacji.

Nie mogliśmy w to wszystko uwierzyć. Rozpacz, bezradność, nasze emocje sięgnęły zenitu. Czy może być coś gorszego niż obawa o życie własnego dziecka?. Wracaliśmy do domu przybici i zapłakani. Ciężko było przyjechać 300 km samochodem po usłyszeniu takich słów, ale w domu czekał na nas, nasz ukochany niespełna półtoraroczny synek. Boże jak dobrze, że go mamy.

Pomimo tych wszystkich strasznych informacji postanowiliśmy się nie poddawać. Zawalczymy o życie naszego dziecka. Zrobimy wszystko, co w naszej mocy by nasz Tymuś żył i mógł cieszyć się życiem. Musimy zmierzyć się z rzeczywistością i być silni dla Dzieciątka i Olusia, który po, mimo, że jest jeszcze tak mały odczuwa wszystkie złe emocje, które ostatnią nam towarzyszą. Zaczęliśmy działać. W Internecie szukaliśmy ratunku, możliwości i sposobów leczenia dzieci z wadą serca HLHS. Znaleźliśmy podobne historie do naszych. Wielu dzieciom udało się wygrać walkę ze śmiercią, żyją i mają się dobrze.

Skontaktowałam się z Mamą Marcinka, który nie tak dawno przyszedł na świat i przeszedł pozytywnie 1 operację serduszka. Nasz przypadek jest podobny. Ewelina powiedziała abyśmy się nie załamywali i jak najszybciej umówili się na wizytę z prof. Edwardem Malcem, który raz w miesiącu przyjeżdża na konsultację do Krakowa. Wysłała mi nr telefonu do przychodni, w której przyjmuje. Tego samego dnia zadzwoniłam. Ucieszyłam się, ponieważ uzyskałam informację, że Profesor będzie już za 2 dni i jest jeden wolny termin. Zapisałam się bez wahania.

2 listopada byliśmy w Krakowie na konsultacji u Pana Prof. Malca. Analizując dokładnie wynik badania naszego dziecka powiedział, że operuje dzieci z tak poważnymi wadami serca. Przywrócił nam nadzieję na uratowanie naszego Synka. Prof. Edward Malec to nasza ostatnia deska ratunku. Jest to wybitny polski kardiochirurg. Jako pierwszy przeprowadził w Polsce z sukcesem operację dziecka z wadą serca HLHS. Wcześniej, nie było szans na uratowanie tych dzieci. Posiada największą wiedzę i doświadczenie w tak poważnych przypadkach, jaki ma nasz Synek. Niestety operuje wyłącznie w Niemczech, a koszt operacji jest bardzo wysoki. Musimy uzbierać 340 000 zł, aby nasz Tymuś mógł przyjść na świat w Klinice w Munster w Niemczech i przejść pierwszą, najbardziej ryzykowną operację ratującą jego życie. Nasz Synek ma nietypową postać HLHS i chcemy, aby trafił w jak najlepsze ręce. Ręce Pana Profesora i polskich kardiochirurgów, którzy razem osiągają najlepsze wyniki w leczeniu i przeprowadzaniu tak poważnych wad serca.

Niestety kwota operacji jest dla nas nieosiągalna. Sami nie jesteśmy w stanie uzbierać tak wielkiej sumy pieniędzy, a czasu zostało już niewiele. Termin porodu wypada na koniec lutego, ale muszę wstawić się w Klinice w Niemczech już 3 - 4 tygodnie przed planowanym terminem porodu. Mamy tylko niecałe 3 miesiące!. Dlatego prosimy Was z całego serca o pomoc w ratowaniu życia Naszego Tymka poprzez sfinansowanie operacji i modlitwę za Niego. Tak bardzo go kochamy. Każda złotówka jest dla Nas na wagę złota.