Nasze dotąd spokojne życie runęło w gruzach. Nie rozumieliśmy dlaczego nas to spotkało. Przecież mamy już zdrową córkę, a w rodzinie nie ma żadnych ciężkich chorób czy wad. Pierwsze dni po diagnozie były dla nas bardzo ciężkie. Wylaliśmy morze łez. Było tak wiele pytań bez odpowiedzi. Na szczęście ten stan nie trwał długo i szybko zamienił się w wolę walki, walki o życie naszej córki.

Na badaniu UKG kardiolog ocenił dokładny stan serduszka Igi i określił wadę z jaką mamy do czynienia. Dowiedzieliśmy się, że nasza córka ma złożoną wadę serca HRHS – niedorozwój prawej komory serca i liczne ubytki w sercu. Będzie musiała przejść długie, co najmniej trzyetapowe leczenie operacyjne, a pierwsza operacja musi być wykonana tuż po narodzinach. Zostałam skierowana również na amniopunkcję, która miała wykluczyć inne wady wrodzone m.in. Zespół Downa. Na szczęście nie stwierdzono już więcej dodatkowych wad. To była pierwsza dobra wiadomość od dłuższego czasu.

Dotarliśmy do rodziców dzieci z podobną wadą serca jak u naszej Igi. Dzieci te niczym nie odbiegają od swoich rówieśników: bawią się, kopią piłkę, jeżdżą na rowerach. Oczywiście żadne
z nich nie jest sportowcem, ale mają normalne dzieciństwo, rozwijają się i rosną. Rozmowy z tymi rodzicami dały nam jeszcze większą siłę do walki i zmagania się z chorobą.

Nadszedł dzień porodu. To był najpiękniejszy a zarazem najbardziej przerażający dzień w naszym życiu. Przez głowę przewijały nam się różne scenariusze. Nasza ukochana córka urodziła się 16.04.2018 r w Poznaniu, przez cesarskie cięcie. Ważyła 3420g i miała 51cm długości. Otrzymała 9 punktów w skali Apgarda . Zobaczyłam ją dopiero po dobie, i to była najgorsza doba w moim życiu. Nikt nie zrozumie co czuję matka, która nie może przytulić do serca swojego nowonarodzonego dziecka. Nie wiedziałam gdzie jest i co się z nią dzieje. Po dwóch dniach przewieziona została do kliniki kardiologicznej w Poznaniu. Byłyśmy w dwóch różnych szpitalach. To co wtedy czułam nie da się opisać. Pozostała mi tylko modlitwa i wiara, że wszystko będzie dobrze.

Po dwóch tygodniach odbyła się pierwsza operacja - założenie Bandingu na tętnicy płucnej i poszerzenie ubytku międzyprzedsionkowego. Na szczęcie zgodnie z założeniami lekarzy przebiegła ona pomyślnie. Operację nazywamy cudem bo to co lekarze w dzisiejszych czasach robią z tak małymi istotami jest właśnie dla nas jak cud. Płynęły łzy radości i szczęścia. Uwierzyliśmy, że możemy walczyć z tą chorobą i że z nią wygramy.

Od urodzenia Igi spędziliśmy półtora miesiąca w szpitalu. Decyzja o wyjściu do domu wiązała się z tym, że nasza mała księżniczka będzie karmiona przez sondę, ponieważ nie miała siły sama ssać mleka. Oczywiście mieliśmy pełno wątpliwości czy damy radę. Baliśmy się żeby nic się nie stało i aby nie pogorszył się jej stan zdrowia przed czekającą ją kolejną operacją. Otrzymaliśmy pomoc z poradni żywienia. Pomagała nam zaprzyjaźniona pielęgniarka, która musiała wymieniać córce co pewnie czas sondę. Byliśmy również w stałym kontakcie z lekarzami prowadzącymi leczenie Igi.

10 grudnia 2018r. odbyła się druga operacja - operacja Glenna, która również przeprowadzona został na otwartym sercu. Pomimo tego, że operacja zakończyła się sukcesem pojawiły się problemy z oddychaniem. Iga długi czas była podłączona do respiratora. Kolejne próby odłączenia jej od aparatury kończyły się niepowodzeniem. Nasza kochana córka była jeszcze zbyt słaba i nie radziła sobie z samodzielnym oddychaniem. To był dla nas bardzo trudny czas. Doszło również do zapalenia płuc a w organizmie pojawiła się bakteria. Lekarze cały czas toczyli walkę o powrót do zdrowia i sił naszej Iguni. Na szczęście udało się wygrać z licznymi powikłaniami po operacji i po miesiącu mogliśmy wrócić do domu.

Po drugiej operacji Iga szybko nabierała sił. Podjęliśmy próbę usunięcia sondy, która zakończyła się powodzeniem. I od tego dnia uśmiech nie schodził nam z twarzy. Nasza piękna córeczka zaczęła jeść i pić normalnie, tak jak inne zdrowe dzieci. To co przeżyliśmy przez ostatnie miesiące było prawdziwą walką o życie. Nasza córeczka zaznała w krótkim czasie tak wiele bólu i cierpienia. Jest naprawdę silną i dzielną dziewczynką, która zasłużyła na szczęśliwe życie u boku kochających ją osób. Iga ma teraz rok i siedem miesięcy. Jest tak radosnym dzieckiem, że uśmiechem zasłania chorobę. Niestety skutki choroby są widoczne nawet przy najmniejszym wysiłku. Usta i paluszki Iguni zaczynają sinieć nawet kiedy biega czy tańczy. Bardzo szybko się męczy i widzimy jak coraz bardziej zaczyna jej to przeszkadzać bo chciałaby bawić się razem z siostrą czy kuzynostwem. Niestety jest to teraz niemożliwe, brakuje jej sił.

Przed Igą najtrudniejszy etap w walce z chorobą – trzecia, najpoważniejsza operacja Fontana. Będzie to punkt kulminacyjny. Od tej operacji zależy życie i dalsze funkcjonowanie naszej Igi. Chcemy aby naszą córkę operował najlepszy specjalista. To wszystko możliwe jest w klinice, którą wybraliśmy. To jedyne co możemy dla niej teraz zrobić - oddać ją w ręce najlepszych specjalistów w swojej dziedzinie, aby miała największe szanse na przeżycie i prawidłowy rozwój.

Po wstępnej rozmowie z prof. Edwardem Malcem oraz dr. hab. Katarzyną Januszewską z kliniki w Munster nasza córeczka zakwalifikowała się na operację, której koszt oszacowano na 41 000 euro. Kwota ta stanowi dla nas barierę nie do przeskoczenia i dlatego zawracamy się z ogromną prośbą o pomoc w zebraniu pieniędzy i przekazaniu 1 % podatku. Ufamy, że dzięki ludziom o dobrym sercu uda nam się zebrać pieniądze i nasza ukochana Iga będzie w końcu mogła normalnie żyć i funkcjonować.