Aktualizacja

Środki fnanoswe na operacyjne leczenie wady serca poza granicami kraju zostały zgromadzone. Serdecznie dziękujemy za pomoc.

Historia Maryni

Marysia, choć anonimowa dla świata, dla nas jest CAŁYM światem. Naszą nadzieją, przyszłością, wiarą w lepsze jutro. Nasz świat – nasze WSZYSTKO umiera…

Marynia już z pierwszym oddechem rozpoczęła nierówną walkę o życie. Urodziła się z krytycznymi wadami serca: przełożeniem wielkich naczyń wraz z inwersją przedsionków (taka inwersja zdarza się niesamowicie rzadko), zarośniętą drogą odpływu krwi z serca do płuc, bardzo dużym ubytkiem w przegrodzie międzykomorowej, mezokardią. Dodatkowo jej organy w ciele są poprzestawiane.

Już w ciąży wiedzieliśmy o jej ciężko chorym serduszku. Kiedy inne mamy z radością wybierały ubranka dla swoich przyszłych dzieci, my modliliśmy się, aby móc poznać naszą ukochaną Marynię, aby dała radę. Aby zdążyć powiedzieć jej, jak bardzo na nią czekaliśmy… Jeden z kardiologów prenatalnych stwierdził, że bardzo ciężko mówić o jakichkolwiek rokowaniach z uwagi na tak rzadką i skomplikowaną chorobę. Zaprosił na rozmowę psychologa, który podpowiadał, aby próbować cieszyć się ciążą, by mieć jakiekolwiek dobre wspomnienia, jak córcia odejdzie…

Po urodzeniu lekarze nawet przez moment mi jej nie pokazali. Od razu została zabrana i podłączona do leku, który miał na celu podtrzymać ją przy życiu do momentu wykonania pierwszej operacji. Bez tego leku Marysia udusiłaby się na naszych oczach! Następnie wykonano tzw zespolenie B-T, nie skorygowało ono wady jej serduszka. Kupiło jedynie trochę czasu, który już się kończy.

Wielokrotnie kardiolodzy mówili nam, że na drodze operacji, zostanie utworzone serce jednokomorowe, jednak Marysia ma dwie bardzo dobrze pracujące komory. Słysząc te opinie zaczęliśmy szukać pomocy poza granicami Polski. Wiedzieliśmy, że pójdziemy wszędzie, nawet na koniec świata – byle tylko uratować nasze dziecko!

Doktor Tornike Sologashvili ze szpitala w Genewie w Szwajcarii – specjalista od niesamowicie trudnych przypadków wad serca, zdecydował się podjąć operacji serduszka naszej córci. Nie tylko zachowa serce dwukomorowe, ale także przeprowadzi CAŁKOWITĄ korektę wady metodą double switch anatomiczny! Operacja ta jest tak rzadka, że rocznie wykonuje się maksymalnie do kilkunastu takich zabiegów! W Polsce niestety nie ma możliwości jej przeprowadzenia. Potrzebowaliśmy do niej doświadzczonego eksperta i znaleźliśmy! Niestety w oczach systemu,życie Maryni nie jest bezcenne. Musimy zapłacić za nie ogromne pieniądze…

Aby żyć, aby cieszyć się dzieciństwem Marynia musi, jak najszybciej przejść kolejną operację. Jej stan pogarsza się bowiem z dnia na dzień, a saturacje spadają nawet do 60%, gdzie zdrowe niemowlę ma 100%. Potrzebujemy pilnie pomocy -Państwa pomocy. To dla naszej córeczki jedyna szansa na życie! Zostało tak niewiele czasu…

Każdy Rodzic walczy o swoje dziecko, nie jesteśmy wyjątkiem. Czy zdołamy wygrać walkę z czasem? Błagamy – tak wiele zależy od Państwa! Sami nie jesteśmy bowiem w stanie podarować Marysi życia. Nie możemy zabrać jej cierpienia, bólu, samotności…Sami nie możemy „kupić” jej przyszłości. Błagamy o pomoc i ratunek!

Mam tylko jedno marzenie – usłyszeć „Mamo”. Powiedzieć jej, jak bardzo ją kocham, jak jestem z niej dumna. Powiedzieć, że nie mogłabym być bardziej szczęśliwa, niż jak wdrapie mi się na kolana i mnie przytuli. Po prostu mieć szansę być jej Mamą. Nawet nie umiem wyobrazić sobie dnia, że jej serduszko przestanie bić…na zawsze…

Za każdą pomoc z całego serca DZIĘKUJEMY