Wada serca: krytyczna CoA

Aktualizacja 20.01.2021

Tomeczek za chwilę skończy rok. Nie możemy uwierzyć jakie radosne potrafi być dziecko po tak trudnym starcie. W maju 2019r. mieliśmy wizytę u prof. Malca, który podjął się kolejnych operacji Tomka. W razie sytuacji pogorszenia stanu serduszka Tomka, będziemy robić wszystko, żeby synka przetransportować do kliniki w Munster. Nikt nie potrafi przewidzieć kiedy to może nastąpić. Tomek jest pod stałą opieką poradni kardiologicznej, neurologicznej oraz rehabilitacyjnej. Niedawno zaczął samodzielnie siedzieć, ćwiczymy też poprawne raczkowanie. Rozpoczęliśmy również badania genetyczne, które dadzą nam informację czy wada serca jest izolowana, czy u Tomka występuje zespół wad wrodzonych. Taka diagnoza pozwoli na dopasowanie sposobu leczenia i rehabilitacji. Serdecznie dziękujemy wszystkim za dotychczasowe wsparcie. Prosimy o waszą obecność w naszej walce. Środki z darowizn oraz odpisu 1% będą przeznaczone na dalsze diagnozowanie i leczenie Tomka.

Historia Tomka

Tomaszek urodził się 24.01.2020r. Wydawało się, że maluszek jest zdrowy, lekarza zaniepokoił jednak szmer w okolicy serca. Już kilka godzin po porodzie mieliśmy konsultację kardiologiczną, na jej wynik nie musieliśmy długo czekać. Jeszcze w gabinecie, podczas badania echo serca, Pan doktor zlecił natychmiastowe przeniesienie syna na OIOM. Tam Tomaszkowi podano leku podtrzymujący życie o nazwie Prostin – utrzymujący drożny przewód tętniczy.

Usłyszałam, że moje dziecko cierpi na śmiertelną chorobę zwężenia zastawki aortalnej, w najgorszej, krytycznej postaci. Na Oddział Położniczy wróciłam bez dziecka. Spakowałam się wypisałam na żądanie.

Nie tak miały wyglądać nasze pierwsze wspólne chwile…

Trafiliśmy do Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego we Wrocławiu. Tomka umieszczono na Pododdziale Intensywnego Nadzoru Kardiologicznego. W 4 dobie życia wykonano balonikowanie – za pomocą cewnika wprowadzonego przez tętnicą udową do serca wprowadzono balonik rozszerzający ujście aorty. Dostaliśmy informację, że zabieg się udał. Tomek wrócił na oddział. Kilka godzin później parametry zaczęły spadać, konieczna była reanimacja.

Patrzyliśmy na to wszystko przerażeni, nie wiedząc, czy po zabiegu głaskaliśmy go ostatni raz…

Dobę później zapadła decyzja o przeniesieniu nas do szpitala obok. Była to Klinika Medinet (Dolnośląskie Centrum Chorób Serca), gdzie zaplanowano operację - plastykę aorty. Niestety podczas ostatnich badań przed tym zabiegiem wykryto skrzeplinę na łuku aorty. Operacja i transport zostały odwołane. Nic więcej nie dało się zrobić, przekazano nam, że skrzep dyskwalifikuje ze wszystkich zabiegów kardiologicznych. Ochrzciliśmy Tomka.

Podawano mu leki, które powinny spowodować, że skrzep się rozpuści lub wchłonie. On jednak pozostawał bez zmian, więc po konsultacji z kardiochirurgiem wykonano tomograf, który potwierdził, że skrzeplina nie powinna zmienić swojej lokalizacji. Wyznaczono nowy termin operacji, ustalono go na kolejny dzień. Pojawiła się nadzieja.

W 8 dniu życia Tomek przeszedł operację, zabieg wykonano w krążeniu pozaustrojowym. Kardiochirurg nie zdecydował się na usunięcie skrzepliny, struktura łuku aorty jest w bardzo złym stanie. Zwężenie tętnicy zostało poszerzone z 3 do 6 mm. Dzięki temu Tomek żyje, można było odstawić Prostin. Po kolejnych 10 dniach w końcu mogliśmy go zabrać pierwszy raz do domu. Uczyliśmy go jak jeść, bo zanikł odruch ssania. Musiał oswoić się z naszym dotykiem, jakże innym od dotyku pielęgniarek i lekarzy. Do hałasujących starszych braci szybko się przyzwyczaił, a dzięki nim łatwiej nam było wrócić do codzienności.

W tej chwili stan Tomka jest stabilny. Nasze dotychczasowe doświadczenia i dynamiczne zmiany sytuacji nie pozwalają nam na powstrzymanie strachu. W sercu Tomka, poza krytyczną stenozą aortalną i skrzepliną po cewnikowaniu, zdiagnozowano również dwupłatkowość zastawek oraz niedomykalność zastawki mitralnej. Tomaszek jest pod opieką poradni kardiologicznej, neurologicznej oraz rehabilitacyjnej. Jeszcze nie ma jednoznacznej odpowiedzi jaki wpływ miało niedotlenienie organizmu na rozwój. Każde wsparcie od Państwa będzie dla nas dużą pomocą. Odciążenie nas finansowo od części wydatków związanych z dalszą diagnozą, leczeniem oraz rehabilitacją, pozwali nam skoncentrować się na Tomku i walce o jego dalsze postępy w rozwoju. Dziękujemy z całego serca za każdą okazaną pomoc i wsparcie.