Wada serca: HRHS

Aktualizacja 7.01.2021

Środki finansowe na leczenie Wiktora zostały zgromadzone. Serdecznie dziękujemy za pomoc.

Historia Wiktora

Wiktor ma 15 lat, na pozór jest zwykłym chłopakiem z głową pełną planów na przyszłość i niedoskonałym sercem. Urodził się z wadą serca pod postacią hipoplazji, czyli niedorozwoju prawej komory serca i struktur z nią związanych. Wiktor chodzi do pierwszej klasy szkoły średniej, stara się prowadzić normalny tryb życia i tak naprawdę niewiele osób zdaje sobie sprawę, że jego serce to tykająca bomba z opóźnionym zapłonem, która dzięki przyjmowanym lekom, a jest tego spora lista, jeszcze nie wybuchła.  

Całą rodziną wyczekiwaliśmy na przyjście na świat zdrowego chłopca. Rzeczywistość okazała się  być okrutna. Owszem, urodził się cudowny i wcale nie mały bo ważył 3900g, długo wyczekiwany chłopczyk, który jednak od pierwszego oddechu musi zmagać się z przeciwnościami losu. Wiktor urodził się w zamartwicy, po przywróceniu funkcji życiowych okazało się, że to nie jest koniec problemów. Neonatolog zadecydował, że konieczny jest transport ze Zgorzelca, gdzie syn przyszedł na świat do Legnicy. Po trzech godzinach trafił pod opiekę tamtejszych lekarzy, na oddział intensywnej terapii. Tam po raz pierwszy usłyszeliśmy, że Wiktor ma wadę serca.

Zaczęła się walka o jego życie. Z Legnicy najszybciej jak się dało przetransportowano nas do ICZMP w Łodzi, gdzie jesteśmy pod stałą opieką kardiologiczną do dnia dzisiejszego. W dziewiętnastej dobie życia Wiktor miał robioną plastykę drogi odpływu z komory oraz zaszycie ubytku przegrody międzyprzedsionkowej, była to jego pierwsza operacja na otwartym sercu. Stan po operacji pozwalał mu na funkcjonowanie do szóstego roku życia. Owszem byliśmy stałymi bywalcami w poradni kardiologicznej oraz na oddziale kardiologicznym w Łodzi, Wiktor przyjmował niewielkie dawki leków ale generalnie nie burzyło nam to normalnego codziennego funkcjonowania. W 2012 roku okazało się, że musi odbyć się kolejna operacja w warunkach krążenia pozaustrojowego, nacięto wówczas przegrodę przedsionków. Po operacji w dalszym ciągu syn był pod opieką kardiologiczną.

Od pięciu lat syn jest diagnozowany w kierunku zespołu wydłużonego QT, jest to bardzo niebezpieczna przypadłość charakteryzująca się zaburzeniami rytmu serca prowadzącymi do omdleń, zaburzeń świadomości oraz nagłej śmierci. Wiktor jest zabezpieczony lekami, nie mniej jednak wszelki wysiłek fizyczny jest całkowicie zakazany. W ubiegłym roku Pani doktor podpowiedziała nam byśmy postarali się o skonsultowanie przypadku Wiktora w klinikach za granicą. I tak trafiliśmy na Profesora Edwarda Malca. Profesor dał nam nadzieję jednak potrzebne było dostarczenie aktualnego obrazu serca, który daje cewnikowanie. „Rzutem na taśmę”, dzięki przychylności lekarzy w Łodzi i Poznaniu przed pandemią koronawirusa Wiktor miał cewnikowane serce. Wyniki wykazały prawidłowe ciśnienie płucne, dzięki czemu operacja może się odbyć. Ostatecznie w październiku syn otrzymał kwalifikację do operacji w Klinice Uniwersyteckiej w Munster. Jednak aby to było możliwe potrzebujemy Państwa wsparcia. Profesor przeprowadzi operację dzięki, której Wiktor będzie miał serce 1,5 komorowe a jakość jego życia znacznie się polepszy i nie będzie tak mocno odbiegała od normalnego funkcjonowania. Unikniemy tym samym klasycznego „serca jednokomorowego”. Pewnie sportowcem wyczynowym syn nie będzie ale jazda na rowerze czy pływanie nie będzie zakazane jak do tej pory, a jego saturacje będą znacznie wyższe niż obecne 80 – 85%.

Zawsze staraliśmy się samodzielnie dbać o finanse, jednak ta kwota znacznie przewyższa nasze możliwości dlatego prosimy wszystkich ludzi dobrej woli o wpłaty na rzecz naszego dziecka. Kwota, jaką musimy zgromadzić aby operacja była możliwa to 37 500 euro.