W drugiej dobie życia naszego dziecka dowiedzieliśmy się, że jest ono śmiertelnie chore, że bez pilnej operacji na otwartym sercu umrze zanim skończy miesiąc. Zostaliśmy niespodziewanie wyrwani z naszego spokojnego życia do szpitalnego świata pełnego strachu i bólu. Emilka urodziła się z połową serca, w ciągu pierwszych trzech lat swojego życia przeszła trzy poważne operacje serca. Mieliśmy nadzieję, że po planowym leczeniu zakończonym operacją Fontana nastąpi stabilizacja.

Niestety na własnej skórze odczuliśmy, że te trzy planowe etapy leczenia nie oznaczają końca problemów a tak naprawdę otwierają drzwi do nowego, zupełnie nieznanego nam świata. Trzy miesiące po ostatniej operacji stan Emilki się pogorszył, musiała wrócić do szpitala. Lekarze nie mieli wątpliwości – enteropatia wysiękowa z utratą białka, jedno z najpoważniejszych powikłań po operacji Fontana. Zastosowano nowe leki, uzyskano poprawę stanu klinicznego jednak problem nawracał znacząco pogarszając stan serca i jakość życia Emilki. W pewnym momencie lekarze uznali, że konieczne jest wytworzenie w sercu fenestracji, specjalnego otworu, który pozwoli odciążyć nieco serce i być może dzięki temu problem zniknie. Byliśmy przerażeni widmem kolejnej operacji serca, szukając pomocy dowiedzieliśmy się, że w klinice w Munster, w Niemczech można ten zabieg wykonać mniej inwazyjnie, bez otwierania klatki piersiowej.

Pojechaliśmy do Niemiec dzięki ludziom dobrej woli, którzy pomogli nam zebrać pieniądze na leczenie Emilki. Podczas zabiegu okazało się jednak, że niestety nie będzie można go przeprowadzić. Okazało się bowiem, że jest tak duży przerost prawej komory, że według niemieckich kardiologów fenestracja w tym momencie by jej nie pomogła a zabieg byłby bardzo ryzykowny. Zmieniono leczenie i wróciliśmy do domu. Emilka czuła się lepiej, według nas znacznie lepiej bez sterydów niż podczas ich przyjmowania. Wróciliśmy do Munster na kontrolę, kazano utrzymać leczenie i poinformowano nas, żebyśmy kontaktowali się jeśli coś niepokojącego zacznie się dziać.

Przez prawie 3 lata żyliśmy we względnym spokoju. Poziom białka utrzymywał się na prawidłowym poziomie, mniejsze i większe kryzysy Emilka dzielnie pokonywała. Wierzyliśmy, że ten dobry czas potrwa dłużej.

Tydzień temu nasz świat na nowo się zawalił.

Nagle i zupełnie niespodziewanie nasiliła się podstępna choroba. Wiemy, że tak się zdarza po infekcjach, a Emilka  niedawno chorowała, ale nie spodziewaliśmy się tak złych wyników.

Płyny w jamie opłucnej, duszność,  obrzęki,  morfologia bardzo kiepska. Obecnie córka przebywa w szpitalu w Prokocimiu w Krakowie. Jej stan jest tak zły, że podawane są dożylnie silne leki utrzymujące pracę serca. Lekarze nie mają wątpliwości, że trzeba koniecznie wykonać zabieg. Jedynym ratunkiem dla niej jest wytworzenie fenestracji w sercu. W Polsce jedyna możliwość  to operacja na otwartym sercu z zatrzymaniem krążenia. Jest to ogromne ryzyko że Emilka może tego nie przeżyć, zwłaszcza, że jej stan teraz jest bardzo zły. Jesteśmy załamani ale pojawiła się dla niej nadzieja. Lekarze w Munster wskazali, że Emilce może pomóc prof. Jux z kliniki w Giessen  - najlepszy jakiego znają kardiolog interwencyjny. Uważają, że w przypadku Emilki tylko ten lekarz ma szansę wykonać zabieg i pomóc naszej córeczce. Tam nas kierują, innej drogi nie ma. To jest ostatnia deska ratunku a my jako rodzice zrobimy wszystko dla naszego  jedynego dziecka. Klinika z Giessen zareagowała błyskawicznie, czekają na naszą Emilkę. Niestety leczenie wiąże się z kosztami, wstępny kosztorys opiewa na 13 000 eur, do tego dojdą koszty transportu medycznego, na którego wycenę czekamy. Z całego serca prosimy o pomoc,  naszą córka nie może czekać,  czas w tej sytuacji jest bardzo ważny. Liczy się każdy dzień, wręcz każda godzina. Emilka skończyła 10 lat, przez całe swoje życie dzielnie walczy, wierzymy, że i teraz pokona kryzys tylko musimy dać jej tą szansę.