Wada serca: HLHS, restrykcyjny FO

Tymek, nasz drugi syn przyjdzie na świat za dwa miesiące. Zaraz po urodzeniu, musi przejść pierwszą operację na otwartym sercu. Jeżeli nie udzielimy mu tej pomocy, serduszko Tymka nie pozwoli mu dalej żyć... bo ma go tylko połowę.

Tymek ma zdiagnozowaną krytyczną wadę serca HLHS. Zespół niedorozwoju lewego serca dotyczy mniej niż 0,05% noworodków. Strategia ratowania życia w takim wypadku to seria skomplikowanych operacji. Pierwsze z nich odbywają sie na przestrzeni kilku miesięcy życia.

O tym jak poważnie chore jest nasze dziecko dowiedzieliśmy po badaniu prenatalnym. Kolejne badania w Warszawie potwierdziły krytyczne zwężenie zastawki aortalnej, brak kurczliwości lewej komory z jej liczną fibroelastozą oraz niedomykalność zastawki mitralnej. Po konsultacjach ze specjalistami w stolicy, Tymek przeszedł pierwszą operację jeszcze w brzuszku. Gotowy do działania zespół chirurgów czekał dwa dni, aby Tymek ułożył się w łonie, w sposób umożliwiający wpuszczenie małego balonika w miejsce zastawki i jej poszerzenie. W końcu maluszek dał sobie szansę... Niestety zabieg, który daje nadzieję na podjęcie pracy lewej komory nie przyniósł oczekiwanego rezultatu... Obecnie lewa część serduszka naszej pociechy kurczy się w szybkim tempie, czego następstwem jest kolejna komplikacja - restrykcja otworu owalnego.

Mówiać krótko, w walce o życie Tymka przegraliśmy już pierwszą potyczkę i nie możemy pozwolić sobie, aby było ich więcej.

Wiemy, że po przyjściu na świat nasz synek doświadczy bardzo trudnego czasu. Czasu wypełnionego bólem, strachem, brakiem bezpieczeństwa, które w naturalny sposób moglibyśmy mu dać w domu. Matczyne ciepło zastąpi mu zimna stal chirurgiczna, a ojcowskie ramiona - aparatura podtrzymująca życie. Wiemy też, z doświadczenia innych rodziców, że musimy zmierzyć się z rozdzierającym duszę uczuciem bezsilności, niemocy i nieustającym lękiem o życie synka. W szpitalu z Tymkiem spędzimy wiele tygodni, a na przestrzeni kolejnych etapów leczenia i operacji, tygodnie te zamienią się w miesiące.

Promykiem nadziei jest otrzymana kwalifikacja dla Tymka do operacji u profesora Edwarda Malca – specjalisty, który uratował już wiele maleńkich żyć, nierzadko ocalając obie komory serca. Jest to ogromna szansa dla Tymka, a dużo zależy od tego jak sobie poradzi w momencie przyjścia na świat. Koszt tylko pierwszej operacji w Niemczech to prawie 90 tyś. euro. Do tego dochodzą koszty dodatkowe, jak pobyt w przyklinicznym hotelu dla rodzin podczas oczekiwania na narodziny Tymka i dalej, gdy będzie hospitalizowany i leczony, konieczność wielokrotnego wykonywania odpłatnych testów w kierunku koronawirusa z uwagi na sytuację epidemiczną i wiele innych. Wyjazd to dla nas ogromne przedsięwzięcie organizacyjne, musimy zgromadzić pieniądze na leczenie dziecka, zaplanować opiekę nad starszym synkiem, który wciąż wymaga naszej bliskości, przeorganizować całe nasze życie bo conajmniej 2 miesiące spędzimy w Niemczech. To jednak największa szansa dla naszego dziecka i musimy podjąć się tego trudu.  Niestety, czasu mamy bardzo mało – 6 maja musimy być w klinice, 3 tygodnie przed planowym rozwiązaniem, aby wykonać konieczne badania, monitorować stan serca Tymka i by specjaliści mogli przygotować wszystko na jego przyjście na świat. Nie sprostamy temu wyzwaniu sami, stąd musimy prosić Was Kochani o pomoc.

Asia i Mateusz