Skip to main content

OPERACJA SERCA W NIEMCZECH

Drodzy Rodzice, decyzja dotycząca wyboru szpitala oraz zespołu medycznego, który będzie leczył Wasze dziecko jest najprawdopodobniej najważniejszą decyzją w Waszym życiu. Jest również decyzją niezwykle trudną. Dokonując wyboru kierujecie się różnymi czynnikami: sugestiami lekarza, który wadę serca rozpoznał, opiniami innych rodziców, którzy również mają dzieci z wadami serca, odległością szpitala od miejsca zamieszkania, możliwościami organizacyjnymi itp. W Polsce jest wiele ośrodków kardiochirurgii dziecięcej, w których dzieci są operowane, leczenie to finansowane jest przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Niektórzy rodzice z różnych względów decydują się na leczenie dziecka poza granicami kraju, wielu z nich wybiera niemiecki ośrodek, w którym operują polscy kardiochirurdzy. Leczenie wówczas nie jest refundowane przez NFZ, jeśli odbywa się poza granicami kraju jest ono płatne a koszty ponoszą rodzice. Leczenie to może być  również finansowane ze środków pochodzących ze zbiórki publicznej lub zgromadzonych w ramach zbiórki 1% podatku. Warunkiem koniecznym do przyjęcia dziecka w Klinice Uniwersyteckiej w Munster jest otrzymanie z tejże kliniki kwalifikacji do leczenia dziecka, w której określony jest przybliżony, optymalny czas wykonania zabiegu oraz wykonanie płatności za leczenie dziecka zgodnie z danymi podanymi w wystawionym przez klinikę kosztorysie. Dokładny termin przyjęcia dziecka jest ustalany po zgłoszeniu przez rodzica pełnej gotowości finansowej, przelew do kliniki pełnej kwoty niezbędnej na leczenie dziecka musi być wykonany na 2 tygodnie przed wyznaczonym terminem jego przyjęcia.  Prosimy, abyście dokonując wyboru przeanalizowali wszystko bardzo dokładnie. Niestety mimo szczerych chęci czasami stoimy w obliczu sytuacji w której nie można pomóc, stan dziecka jest bowiem tak poważny, że nie ma absolutnie żadnej możliwości transportu a rodzina nie posiada środków na leczenie dziecka. Dlatego też jeśli tylko wczesna diagnoza daje Wam czas przemyślcie wszystko dokładnie. Wielu rodziców zaczyna rozważać tę opcję i szuka pomocy dopiero w sytuacji gdy dziecko jest po zabiegu a jego stan jest zły, gdy lekarze bezradnie rozkładają ręce i mówią, że jednak nie widzą możliwości leczenia, w sytuacjach gdy po operacji coś poszło nie tak jak powinno. Wtedy zaczynają zastanawiać się nad zmianą ośrodka, niestety są to sytuacje, w których możliwości są bardzo ograniczone i często brakuje czasu. Dziecko, które znajduje się w szpitalu po operacji serca w stanie, który nie pozwala na jego wypisanie może być z tego szpitala zabrane wyłącznie na żądanie rodzica, który w takich okolicznościach musi podpisać dokumenty, iż świadom zagrożenia zdrowia i życia dziecka i konsekwencji (również prawnych) z tym związanych zabiera je ze szpitala. Dziecko, które wymaga sztucznej wentylacji (respiratora), ciągłych wlewów dożylnych leków wspomagających pracę serca i innej niezbędnej do podtrzymania jego funkcji życiowych aparatury jest pacjentem, którego transport niesie ze sobą duże ryzyko powikłań, w tym zgonu. Transportu takiego pacjenta nie zleca szpital, jeśli dziecko zabierane jest przez rodziców ze szpitala na ich prośbę/żądanie to również na rodzicach spoczywa obowiązek organizacji i finansowania takiego transportu. Biorąc pod uwagę wszystkie powyższe czynniki prosimy o to by podejmując decyzję odnośnie miejsca leczenia dziecka i wybierając ośrodek w kraju mieć na uwadze, że w sytuacji gdy leczenie to nie będzie przebiegało zgodnie z oczekiwaniami rodziców przeniesienie dziecka do ośrodka w Niemczech najprawdopodobniej nie będzie możliwe z uwagi na jego stan i trudności z nim związane. Ponadto prosimy mieć na uwadze, iż Klinika Uniwersytecka w Munster, jest uniwersytecką i kliniczną jednostką niemiecką, w której operowani są przede wszystkim obywatele Niemiec. Polskie dzieci mogą być tam leczone dzięki uprzejmości polskich kardiochirurgów, którzy mając na uwadze dobro swoich pacjentów wynegocjowali dla nich tę możliwość. Nasza Fundacja prowadzi zbiórkę celową z przeznaczeniem na leczenie dziecka w Niemczech wyłącznie na podstawie kwalifikacji z kliniki, nie ma możliwości rozpoczęcia zbiórki bez tego dokumentu. Decyzję o zakwalifikowaniu dziecka podejmuje prof. Edward Malec po skonsultowaniu jego przypadku z zespołem kardiologów i kardiochirurgów UKM. Rodzice, chcący leczyć dziecko w Klinice w Munster zobowiązani są do dostarczenia wszelkiej wymaganej przez lekarzy dokumentacji medycznej, na podstawie której może być podjęta decyzja dot. dalszego postępowania. W skład tej dokumentacji wchodzą: kopie prenatalnego echo serca oraz wszelkich kontrolnych prenatalnych badań echokardiograficznych płodu (w przypadku dzieci, które mają być operowane w UKM bezpośrednio po porodzie) lub w przypadku dziecka, które przeszło operacje serca w kraju a rodzice chcą kontynuować leczenie w Niemczech: kopie kart informacyjnych leczenia szpitalnego, kopie opisów badań echokardiograficznych, kopia protokołu przebiegu zabiegu operacyjnego, płyta z zapisem cewnikowania serca jeśli dziecko miało je wykonywane. Rodzic będący prawnym opiekunem dziecka ma prawo dostępu do jego pełnej dokumentacji medycznej, kopia tej dokumentacji jest wydawana rodzicowi na podstawie jego pisemnej prośby złożonej w klinice dotychczas leczącej dziecko, koszt wykonania kopii dokumentacji medycznej podnoszą rodzice.

Klinika Uniwersytecka w Münster jest dużym ośrodkiem medycznym i akademickim, w którym od 2013 roku Kierownikiem Oddziału Kardiochirurgii Dziecięcej jest prof. dr hab. n. med. Edward Malec. Wcześniej kierował on Kliniką Kardiochirurgii Dziecięcej Kliniki Uniwersyteckiej w Monachium oraz Kliniką Kardiochirurgii w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. Prof. Edward Malec podejmuje się korekcji najbardziej skomplikowanych wad serca u pacjentów w różnym wieku. U jego boku operują doskonali kardiochirurdzy dr hab. n. med. Katarzyna Januszewska oraz Prof. Dr. T.D.T. Tjan. Kardiochirurdzy ściśle współpracują z Oddziałem Kardiologii Dziecięcej, na którym dzieci przygotowywane są do zabiegu. Prowadzona jest w nim również diagnostyka wad serca i chorób układu krążenia, w tym diagnostyka inwazyjna. Zespół niezwykle doświadczonych kardiologów, którym kieruje Prof. Dr. Christian Jux wykonuje cewnikowania serca, które mają charakter diagnostyczny i interwencyjny. Prof. Jux, niezwykle utalentowany kardiolog dziecięcy, wcześniej pracował w Klinice Uniwersyteckiej w Gießen. Tak silny i doświadczony zespół sprawia, że w Klinice Uniwersyteckiej w Münster leczone są dzieci z wadami serca z całej Europy, jak również mali pacjenci ze Stanów Zjednoczonych Ameryki. Niezwykle liczną grupę stanowią chore dzieci z Polski. Ich rodzice, wybierając leczenie w UKM kierują się przede wszystkim doświadczeniem własnym oraz opiniami innych rodziców. Często są to dzieci, które w kraju nie mogą być operowane w optymalnym czasie z uwagi na długie kolejki oczekujących do zabiegów kardiochirurgicznych, lub dzieci, które z przyczyn anatomicznych nie zostały w Polsce zakwalifikowane do leczenia operacyjnego. Z pomocą przychodzi im polsko – niemiecki zespół specjalistów, który z wielkim poświęceniem i doskonałymi efektami podejmuje się korekcji chorych serc w tej grupie małych pacjentów.

Oddział prowadzi pełną diagnostykę i leczenie wszystkich wrodzonych wad serca u dzieci i młodzieży oraz współpracuje z Centrum-EMAH, największym w Europie ośrodkiem diagnostyki i leczenia dorosłych w wrodzonymi wadami serca. Siedzibą EMAH jest również UKM Munster. Opieka nad pacjentami z wadą serca w UKM Münster jest koordynowana pomiędzy specjalistycznymi sekcjami: oddziałem kardiologii dziecięcej, kardiochirurgii dziecięcej, kliniką chirurgii klatki piersiowej, serca i naczyń, radiologią, sekcjami kardiologii, angiologii i rytmologii. W klinice kardiologii dziecięcej prowadzone są liczne programy, między innymi program obejmujący próbę farmakologicznego leczenia zmian w układzie krążenia u dzieci i młodzieży dotkniętych Zespołem Marfana, program diagnostyki i profilaktyki zakrzepicy u dzieci, oraz prewencji zdarzeń zakrzepowo – zatorowych w kardiologii dziecięcej, program śródoperacyjnej echokardiografii przezprzełykowej, która pozwala na ocenę przeprowadzonej korekcji jeszcze w warunkach sali operacyjnej.

                                 lekarze