Diagnoza

Diagnoza wrodzonej wady serca u dziecka, bez względu na to na jakim etapie zostaje postawiona zawsze jest źródłem dużego stresu jego rodziców. Przez różne osoby jest jednak różnie postrzegana, a to, w jaki sposób rodzice sobie z nią radzą w dużej mierze wpływa na funkcjonowanie dziecka w rodzinie, a następnie w grupach rówieśniczych i przekłada się na jakość jego życia.

Z kolei na postrzeganie choroby przez rodziców wpływ ma przede wszystkim jej charakter i przebieg. W przypadku wad wrodzonych serca jest to trudne, bowiem przy stosunkowo poważnym rokowaniu objawy na co dzień często nie są dominujące. Rodzina funkcjonuje z dzieckiem, które nie wygląda na poważnie chore, nie ma szczególnie wyraźnych objawów, jego opiekunowie mają jednak świadomość powagi sytuacji. Konieczność oddania na rozległą operację dziecka, które jeszcze dzień wcześniej radośnie biegało po podwórku jest niezwykle trudnym wydarzeniem, tym bardziej, że ryzyko związane z zabiegami jest nadal wysokie.

Na to, jak rodzic radzi sobie w kryzysowej sytuacji związanej z chorobą zagrażającą zdrowiu a czasami życiu dziecka wpływ mają indywidualne cechy, środowisko w jakim rodzina funkcjonuje i jego wsparcie a także specyfika choroby i to jak bardzo wpływa ona na codzienne funkcjonowanie dziecka i jego rodziny.

Wada serca postrzegana jest przez rodziców najczęściej jako zagrożenie, wyzwanie lub krzywda.

💜 ZAGROŻENIE – dominuje tu lęk rodziców o bezpieczeństwo dziecka, często tak duży, że jest odczuwany przez dziecko, prowadzi do narastanie niepokoju i poczucia zagrożenia w nim samym, lęk rodziców o dziecko sprawia, że uważają oni, iż tylko przy nich dziecko jest bezpieczne, prowadzą tym samym do wykluczenia dziecka z określonych, typowych dla wieku aktywności społecznych i umiejętności, w kontaktach z personelem medycznym mogą występować trudności, gdyż duży lęk wpływa niekorzystnie na odbiór przekazywanych informacji.

💚 WYZWANIE – na pierwszym miejscu jest dążenie do szukania rozwiązań i prób radzenia sobie z sytuacją, jednocześnie rodzice są bardzo zaangażowani w proces leczenia, poszukują rozwiązań, terapii, dążą do kontaktu z lekarzami i są w nim bardzo aktywni, rodzice ci dają też dziecku duże wsparcie, potrafią reagować na jego potrzeby, nawet jeśli muszą mierzyć się wspólnie z dużymi problemami, współpraca z zespołem medycznym najczęściej jest dobra.

🖤 KRZYWDA – najbardziej negatywne postrzeganie choroby, dominuje postawa agresywna, poczucie niesprawiedliwości, pretensje, złość. Rodzic jest bardzo skoncentrowany na swojej osobie i krzywdzie, jakiej doznał, postawa często jest roszczeniowa, negowane są działania osób, które dążą do zapewnienia dziecku pomocy, często ma miejsce wyraźna krytyka personelu medycznego, chęć wywarcia presji.

Umiejętność radzenia sobie w tak trudnej sytuacji, w obliczu tak wielu emocji i ogromnego stresu jest dużą sztuką. Ważne jest przede wszystkim zrozumienie, że to nie rodzic ma na sobie największy ciężar, lecz jego dziecko, które obciążone jest wadą serca a zadaniem rodzica jest dać swojemu dziecku wsparcie. Poczucie krzywdy i złość nie są tu sprzymierzeńcami, podobnie jak zbyt częste wspominanie o chorobie w życiu codziennym. Dziecko powinno mieć określoną świadomość choroby i związanych z nią ograniczeń, zawsze jednak przekaz powinien być dostosowany do jego wieku i możliwości rozumienia określonych tematów. Od trudnych rozmów nie należy uciekać, warto przygotować się do nich przy wsparciu psychologa, jednak rodzic nie powinien przekazywać dziecku ani swoich lęków ani swojego poczucia krzywdy i związanej z nim złości, by dziecko nie czuło się winne tej sytuacji. To ono wymaga przede wszystkim wsparcia i zrozumienia, ale także traktowania w sposób, który nie sprawi, że poczuje się gorsze i zamknie się w swojej chorobie.

Ekipa ze zdjęcia znacznie wyrosła. Niektórzy już po osiemnastkach, wszyscy z planami i marzeniami 😄💞💪