ARTUR PAPIEŻ

Artur urodził się w 2007 roku z wadą serca pod postacią atrezji zastawki tętnicy płucnej oraz hipoplazją prawej komory (brak prawej komory i przedsionka), deformacja zastawki - zespół Ebstaina. Przeszedł etapowe leczenie kardiochirurgiczne obejmujące wykonanie zabiegów zespolenia systemowo płucnego po stronie prawej i lewej, operację Hemi-Fontana oraz operację Fontana. Całe leczenie odbyło się w Krakowie i przebiegało po myśli lekarzy. Przez wiele lat stan serca nie niepokoił nikogo, Artur regularnie przyjmował niezbędne leki oraz przyjeżdżał na wizyty kontrolne. Zmagał się z częstymi infekcjami związanymi z hypogammaglobulinemią, z tego powodu ma także regularnie co tydzień podawane immunoglobuliny do dnia dzisiejszego.

W pewnym momencie, około czterech lat temu u Artura pojawił się kaszel. Z powodu zaburzeń immunologicznych częstsze infekcje mogły mieć miejsce ale kaszel nie ustępował po lekach, nie ustępował po syropach, inhalacjach ani antybiotykach. Artur odkrztuszał gęstą wydzielinę a lekarze przepisywali kolejne leki i inhalacje. Jesienią 2018 roku pojawiło się przypuszczenie, że jest to plastyczne zapalenie oskrzeli. Jednocześnie kardiologów zaczął niepokoić pogarszający się stan układu krążenia, postanowiono, że Artur zostanie przyjęty do szpitala celem modyfikacji leczenia kardiologicznego.

W styczniu 2019 roku nasz świat zawalił się. Okazało się, że wytworzone krążenie Fontana nie działa jak powinno, że jest w nim zdecydowanie zbyt wysokie ciśnienie, a Artur ma najpewniej wszystkie możliwe powikłania – enteropatię wysiękową z utratą białka przez jelita i płuca, plastyczne zapalenie oskrzeli, osteoporozę, niedobór odporności. Zdecydowano o cewnikowaniu serca, w czasie zabiegu, który odbył się 25 stycznia 2019 roku poszerzono tętnicę płucną oraz założono kolejny drugi stent do wytworzonej w czasie operacji Fontana fenestracji. Kosztem tego zabiegu jest spadek saturacji do 75-80% ale była to szansa, że objawy plastic bronchitis ustąpią – niestety tak się nie stało. W czasie cewnikowania potwierdzono skrajnie wysokie ciśnienie w krążeniu płucnym. Przeprowadzono bronchoskopię, usunięto widoczne odlewy. Niestety, Artur wciąż odkrztuszał, odlewy wciąż gromadziły się w jego oskrzelach a układ krążenia według kardiologów funkcjonował bardzo źle. „Fontana” nie działa tak jak powinna. Szukaliśmy ratunku, w przypadku powikłania jakim jest plastyczne zapalenie oskrzeli ratunek możliwy jest jednak wyłącznie poza granicami kraju. Nie mogliśmy pogodzić się ze skrajnie złymi przedstawionymi przez lekarzy rokowaniami, szukaliśmy innych możliwości leczenia dziecka, ale to wiązało się z kosztami. Do tej pory nie korzystaliśmy z pomocy darczyńców, przez wiele lat nasz syn żył zupełnie normalnie, nie było potrzeby prosić o pomoc. Dzięki pomocy darczyńców i przekazanych darowiznach na konto Artura udało się w październiku 2019 r. wyjechać na leczenie i zabieg limfografii do Szpitala w UZ Leuven w Belgii, gdzie na Oddziale Kardiologii pracuje Profesor Gewelling, który zajmuje się również układem limfatycznym.

Jak się okazało zdiagnozował u Artura bardzo poważnie uszkodzoną tchawicę, a wszystko przez wysokie ciśnienie w płucach. Po badaniach okazało się, że Artur ma dużo dziur w tchawicy (sitko) i przez te dziury ucieka białko z układu limfatycznego i stąd powikłanie w postaci plastycznego zapalenia oskrzeli i wypluwanie wydzieliny z płuc, która zagrażała życiu Artura, mogła go udusić. Przez okres około dwóch lat Artur cały czas był na inhalacjach z Heparyny i Mucosolvanu aby rozrzedzać wydzielinę po to aby mógł ją wypluć. Zastosowano również tlenoterapię aby dotlenić płuca i cały organizm, ponieważ Artur się dusił, do dnia dzisiejszego cały czas prowadzona jest tlenoterapia (noc w noc Artur śpi pod tlenem).

W dniu 22 października 2019 r. w końcu Artur przeszedł kolejny zabieg tym razem w Belgii (w Polsce brak możliwości leczenia), gdzie przeprowadzono leczenie układu limfatycznego podczas zabiegu limfografii czyli potocznie mówiąc zaklejono ściany tchawicy specjalnym klejem i uszczelniono układ limfatyczny, dzięki temu leczeniu Artur przestał wypluwać wydzielinę i się dusić, jednak cały czas utrzymuje się wysokie ciśnienie w płucach, które spowodowało dziury w tchawicy i wisi nad nami jak Nemezis. Na jak długo takie leczenie wystarczy nikt nie wie, Profesor Gewelling nie był w stanie określić – metoda jest nowatorska i różne rzeczy mogą się wydarzyć, jednak wierzymy, że będzie dobrze. Artur jest cały czas pod kontrolą lekarzy ze Szpitala UZ Leuven w Belgii i lekarzy US Prokocim, wymaga stałej kontroli kardiologicznej, immunologicznej, pulmonologicznej, ortopedycznej - osteoporoza, psychologicznej, dermatologicznej (atopowe zapalenie skóry, łuszczyca), tlenoterapii oraz zakupu i podawania bardzo dużej ilości drogich lekarstw.

W 2021 r. Artur przeszedł dwie kolejne operacje, jedna w Polsce w 03.2021 r. operacja kolan - okazało się, że ma tak dużą koślawość kolan, że niezbędnym było przeprowadzenie operacji aby Artur mógł chodzić. I druga w Belgii w Szpitalu UZ Leuven we 09.2021 r. ratująca życie Artura. Kiedy po raz pierwszy Artur był w Belgii we 10.2019 r. zostaliśmy poinformowani, że może będzie trzeba kontynuować leczenie oczywiście liczyliśmy, że nie będzie trzeba ale tak się nie stało, we 09.2021 r. Artur został kolejny raz operowany, plastyczne zapalenie oskrzeli w całości wróciło. Tym razem byliśmy dłużej w szpitalu bo po badaniach okazało się, że Artur ma zagrażające życiu zwężenie w układzie limfatycznym i dlatego znów wypluwa wydzielinę, jest bardzo słaby i się przydusza. Profesor Gewelling wraz z zespołem operował 6 godzin, na drugi dzień poinformował nas, że się udało, poszerzył w górnej części układ limfatyczny i wstawił 10 centymetrowego stenta aby Artur mógł znów funkcjonować i żyć. To co zostało zrobione przez Pana Profesora Gewelling w Polsce jest nie osiągalne. Dodatkowo aby utrzymać właściwy przepływ i krzepliwość krwi Artur musi mierzyć tzw. INR czyli krzepliwość krwi i otrzymuje kolejny lek Warfin. Trzeba było kupić analizator do mierzenia krzepliwości krwi i osprzęt i średnio co drugi dzień mierzymy krzepliwość aby podać Arturowi odpowiednią dawkę leku. Jesteśmy w stałym kontakcie ze Szpitalem w UZ Leuven i jeśli stan zdrowia Artura by się znów pogorszył musimy jechać na kolejne bardzo kosztowne leczenie do Belgii.

Dziękujemy bardzo za wsparcie w walce o zdrowie syna. Bez Waszego wsparcia nie byłoby to możliwe. Prosimy o przekazanie na ten cel 1,5% Państwa podatku lub wpłaty dowolnych darowizn na dalsze leczenie i rehabilitację syna. Z góry dziękujemy za okazane serce i pomoc.

Przekaż 1,5% podatku:

KRS 0000290273

Cel szczegółowy / tytuł przelewu: ARTUR PAPIEŻ

Nr konta 86 1600 1101 0003 0502 1175 2150

Fundacja Cor Infantis nie pobiera prowizji ani dodatkowych opłat. Całość przekazanych środków przeznaczana jest na pomoc dziecku. Dziękujemy!