Skip to main content

Agatka to już 5-letnia dziewczynka, z wyjątkowym sercem i uśmiechem dla każdego. Charakterna i radosna, codziennie pokazuje nam, jak dużo w niej wdzięczności, uśmiechu i ochoty na odkrywanie świata. Najwierniejsza fanka ciastoliny i kociego domku Gabi, serii książek z Basią, miłośniczka farb oraz zadbanych paznokci z brokatem :)

Rok 2023 był pierwszym, w którym Aga tylko raz przebywała w szpitalu. Operacja, podczas której wstawiono dreny stałe sprawiła, że uporczywe infekcje ucha w końcu ustąpiły. Niestety, w sezonie letnim trzykrotnie borykaliśmy się z zapaleniem płuc, Aga nie mogła skorzystać z dodatkowych turnusów rehabilitacyjnych. Jej odporność bardzo się osłabiła i praktycznie nieustannie w sezonie jesienno-zimowym" łapie" infekcje. Na szczęście z sercem jest obecnie stabilnie, kontrolne badania wykonujemy co pół roku.

Poza sprawami sercowymi mamy duże pole do popisu w kwestii rozwoju.

Zdiagnozowana pod kątem genetycznym w 2021 roku - jej towarzyszem życia jest zespół

CHARGE wynikający z mutacji genu CHD7. U Agatki zespół CHARGE objawia się:

- wadą serca,

- wadą wzroku,

- głębokim niedosłuchem,

- atrezją przełyku,

- rozszczepem podniebienia i wargi,

- opóźnionym rozwojem psychomotorycznym,

- opóźnionym rozwojem mowy i trudnościami z jedzeniem.

W przerwach od infekcji Agatka rozwija swoje umiejętności w Przedszkolu Specjalnym nr 11 w Lublinie, jest pod opieką troskliwych specjalistów, logopedy, psychologa, terapeutki SI, fizjoterapeutów. Dodatkowo uczestniczy w terapii logopedycznej i neurologopedycznej oraz rozwija swoje umiejętności społeczne. Chętnie uczęszcza na dodatkową fizjoterapię. Nadal boryka się z trudnościami związanymi z chodzeniem, nieustannie wierzymy, że w swoim tempie dojdziemy do tego momentu, gdzie będzie pewnie i ochoczo spacerować nie tylko w domu. Uczy nas cierpliwości i pokory. Ostatnio dzielnie dała się zbadać wspaniałemu okuliście, teraz przed nami kontrola ortodontyczna, dentystyczna i audiologiczna.

Aga wymaga włączenia na stałe komunikacji alternatywnej i wspomagającej z systemem “Mówik”, by wesprzeć komunikację werbalną. Uszkodzenia strun głosowych i krtani w wyniku wielu operacji spowodowały, iż jej komunikacja werbalna jest znacznie zaburzona.

Zebrane środki z 1,5% przeznaczamy właśnie na powyższe konsultacje,rehabilitację, dodatkowy sprzęt, to studnia bez dna...jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni za pamięć i finansowe wsparcie. Dziękujemy, że pamiętacie o naszej Wojowniczce!

Wdzięczni rodzice

KRS 0000290273

Cel szczegółowy / tytuł przelewu: AGATA KUŹMA

Nr konta 86 1600 1101 0003 0502 1175 2150

Fundacja Cor Infantis nie pobiera prowizji ani dodatkowych opłat. Całość przekazanych środków przeznaczana jest na pomoc dziecku. Dziękujemy!

 

Inne artykuły w tej kategorii:

Julian Malczewski

Jestem Julek. Urodziłem się 25.01.2012 z ciężką wadą serca. Niedorozwój lewej komory serca (HLV) ...

Weronika Sądej

Weronika przyszła na świat z poważną wrodzoną wadą serca. We wczesnym dzieciństwie przeszła t...

Justyna Dobranowska

Justynka ma złożoną wadę serca VSD, ASD II, CoA ,TR II. Przeszła niedokrwienny udar mózgu po któr...