Za Nami kolejny rok pogoni za normalną codziennością i rozwojem Naszej Basieńki. Mimo tego, przy tak promiennej Dziewczynce jaką jest Barbarka, to czas pełen uśmiechu i nadziei.
Każdy dzień to nowe wyzwanie i stawianie pytania samemu sobie ,,co dalej?”. Lecz czy ktoś zna na to odpowiedź? Niestety nie. Uparcie walczymy i dokładamy wszelkich starań, aby Nasza Córeczka miała szansę na jak największą sprawność, a co za tym idzie samodzielność.
W porównaniu do zeszłego roku, główną różnicę stanowi komunikacja oraz mobilność Basi. Mimo pojedynczych słów, których z tygodnia na tydzień jest coraz więcej i zbioru gestów, z coraz większą łatwością możemy porozumiewać się z Córeczką, by spełniać Jej potrzeby, a także opowiadać sobie jak minął dzień, co będziemy robić etc. Jakież to miłe móc porozmawiać z małym człowiekiem i poczuć emocje, które przekazuje! Złoto!
Co do mobilności – jest lepiej, ale nadal Basia wymaga ciągłego wsparcia m.in. przy wchodzeniu/schodzeniu po schodach, korzystaniu z toalety, ubieraniu się, myciu czy jedzeniu. Teraz każdy może się zastanowić – ,,jak to, przecież to już pięcioletnia dziewczynka!”, zgadza się, jednak skutki wielokrotnych operacji na otwartym sercu, podłączenia do ecmo, śmierci klinicznej i zawału zrobiły swoje, stąd droga do rówieśniczej formy nadal jest dla Nas odległa. Nie poddajemy się – gonimy! W końcu meta będzie owocna – wierzymy w to!
Kwestie kardiologiczne mamy stabilne, acz pod stałą kontrolą. Są liczne ubytki, jednak nie stanowią dla Basi zagrożenia. Natomiast centymetrowy otwór, który zamknął się w na przełomie 2019/2020 roku, jest domknięty tętniakiem. Stąd baczna obserwacja jak tętniak oraz serduszko Basi wraz z Jej wzrostem oraz motoryką będzie zachowywać się, a tym samym jakie będzie miała samopoczucie Nasza Dziewczynka oraz co z dalszą ścieżką medycyny interwencyjnej.
Rok 2023 przyniósł widoczną poprawę w wadzie wzroku, tu aż o 0,5 dioptrii, w związku z czym zeszliśmy poniżej +5,00! To ogromna różnica w porównaniu do poprzednich lat. Basia coraz chętniej nosi okulary, ponieważ zrozumiała, że dzięki nim może lepiej funkcjonować i więcej czynności robić samodzielnie. Z racji na zeza, planowana jest operacja przełożenia gałek ocznych, jednak to dopiero za 2-3 lata, kiedy Córeczka będzie większa. Tymczasem czekamy na tegoroczną kontrolę, z nadzieją że również będzie lepiej.
Niestety, co do wykrytej na koniec 2022 roku rzadkiej wady genetycznej, mimo rozległych konsultacji, oficjalnie zostaliśmy ,,ubrani” w znak zapytania. Okazało się, że na świecie nie został zgłoszony i omówiony drugi taki przypadek kodu genetycznego jak u Naszej Basi, stąd nie ma żadnego punktu odniesienia, a co za tym idzie konkretnego planu działania w związku z przyszłością. Jest kilka prawdopodobieństw, jednak każde z nich opiera się na ,,być może”.
Nie ma załamania, cieszymy się każdym drobnym postępem Bajeczki, bo to przecież bezcenne! Nasza Dziewczynka oprócz bycia dzielnym, czynnym Przedszkolakiem, zbioru tamtejszych wartościowych zajęć, dodatkowo sześć razy w tygodniu popołudnia spędza na terapiach edukacyjnych oraz rehabilitacjach. Tam dzięki wsparciu wspaniałym , o ogromnym sercu Specjalistom zdobywa nowe umiejętności i wychodzi ze swojej strefy komfortu.
Życie Rodzica zawsze jest podporządkowane swojej Pociesze, jednak u nas wymaga to dodatkowej siły, organizacji logistycznej, pracowniczej, a także środków finansowych, abyśmy mogli Basi zapewnić pełen wachlarz edukacyjno-rehabilitacyjny. Miesięczny koszt samych zajęć waha się pomiędzy 5000 PLN a 6000 PLN w zależności od obecności Basi (infekcje). Do tego dochodzą wizyty lekarskie, badania etc.
Jesteśmy pod stałą kontrolą Kardiologa, Okulisty, Neurologa, Fizjoterapeutów, Neurologopedy oraz Ortopedy, by nic nie przeoczyć i każdą wątpliwość na bieżąco konsultować.
Szanowni Państwo, ten radosny, pełen szczęścia uśmiech oraz niewinne oczka patrzące na Nas z prośbą, by mogła żyć tak jak koleżanki, koledzy jest szalonym motorem napędowym, by działać i piąć się po tych schodach budowanych z przeszkód. Dlatego ogromnie prosimy, jeżeli macie taką wolę, możliwość przekazać dla Basi swoje 1,5% będziemy bardzo wdzięczni!
Życzymy wszystkim wszelkiej pomyślności i lepszego jutra, Karolina i Piotr Łokieć.
Przekaż 1,5% podatku:
KRS 0000290273
Cel szczegółowy / tytuł przelewu: BARBARA ŁOKIEĆ
Nr konta 86 1600 1101 0003 0502 1175 2150
Fundacja Cor Infantis nie pobiera prowizji ani dodatkowych opłat. Całość przekazanych środków przeznaczana jest na pomoc dziecku. Dziękujemy!
Możesz także pomóc Basi przy okazji zakupów online. To nic nie kosztuje! Zobacz jakie to proste - KLIKNIJ
Weronika Sądej
Justyna Dobranowska
Michalina Binek
